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Série de eventos busca sensibilizar população sobre as doenças raras

De 20 a 25 de março, especialistas e a sociedade poderão debater benefícios necessários aos pacientes e familiares de pessoas com doenças raras. Todos os eventos são gratuitos

Vários pesquisadores, associações de pacientes, representantes do governo, familiares e pacientes devem se reunir em Brasília em uma série de eventos sobre as doenças raras. De acordo com a organização do evento, que será realizado de 20 a 25 de março, a população terá a oportunidade de conhecer mais sobre o tema com especialistas da área e interagir com eles. As mobilizações sobre a assistência aos doentes e sobre a parte sócio-educacional são alguns dos objetivos da Semana Rara 2017. Todos os eventos são gratuitos.

Para a presidente da Associação Maria Vitória (Amavi), Lauda Santos, a Semana Rara soma eventos que permitirão benefícios para todos os envolvidos, especialmente aos pacientes com doenças raras e seus familiares: “É a certeza de que o paciente, apesar de ser raro, não está só. A luta é para que todos tenham seus direitos e qualidade de vida garantidos”, afirma.  Entre as 6 mil a 8 mil doenças raras existentes destacam-se a neurofibromatose; hipertensão arterial pulmonar; síndrome de gaucher; esclerose lateral amiotrófica; fibrose cística; epidermólise bolhosa; esclerodermia; doença de Niemann Pick; doença de Wilson; fenilcetonúria; atrofia muscular espinhal; hiperinsulinismo congênito; charcot-Marie-Tooth; e síndrome X-Frágil. 
 
O Dia Mundial das Doenças Raras - criado em 2008 e coordenado pela Organização Europeia para Doenças Raras (Eurordis) - é realizado por associações de pacientes no mundo todo, com o objetivo de sensibilizar a sociedade, o governo, os profissionais da área da saúde e a indústria farmacêutica para os problemas que os pacientes de doenças raras enfrentam. O tema mundial deste ano é "pesquisa" (veja a programação abaixo). 
 
Segundo Natan Monsores, professor da UnB e coordenador do Observatório de Doenças Raras, a integração entre universidade, pacientes e profissionais de saúde é um caminho para um “advocacy eficiente”, que é a utilização do poder e do status para se comunicar melhor e conquistar os objetivos. “Num cenário onde governo e indústria nem sempre oferecem as melhores soluções em termos de tratamentos, o engajamento entre pesquisadores e pacientes pode permitir a criação de estratégias de cuidado mais eficientes. A pesquisa é o caminho para a inovação. E os métodos tradicionais de cuidado e de desenho de protocolos não se ajustam à realidade das pessoas que vivem com doenças raras. Precisamos de inovação para melhorar a qualidade de vida delas", explica.

15 milhões no Brasil

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Apesar de raros no nome, as doenças raras acometem hoje mais de 15 milhões de pessoas no Brasil, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) e a Eurordis.
 
Para as doenças que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado às pessoas com doenças raras continuarão a seguir as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
 

Programação

» Segunda-feira (20/3)
Curso Mendelics – Interpretação de exames genômicos
No Auditório 1 e 2 da Faculdade de Saúde (FS) da Universidade de Brasília (UnB)
Horário: das 8h às 18h
 
» Terça-feira (21/3)
Colóquio Técnico Raro na UnB
No Auditório 1 e 2 da Faculdade de Saúde (FS) da Universidade de Brasília (UnB)
Horário: das 14h às 20h
 
» Quarta-feira (22/3)
Fórum da Interlegis do Senado Federal - Com pesquisas, as possibilidades são ilimitadas
No Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães Interligis
Horário: das 8h30 às 12h
 
» Quinta-feira (23/3)
Seminário Dia das Doenças Raras na Câmara dos Deputados - Com pesquisas, as possibilidades são ilimitadas
No Auditório Nereu Ramos (Anexo II, Câmara dos Deputados)
Horário: das 9h às 13h
 
» Sexta-feira (24/3)
Feira de Saúde Rara
Na Rodoviária do Plano Piloto – Galeria Central do Metrô
Horário: das 9h às 18h
 
» Sábado (25/3)
Dia lúdico
No Pontão do Lago Sul
Horário: das 9h às 17h